In Italia sono oltre due milioni le persone con una malattia rara
Si celebra oggi la Giornata mondiale delle malattie rare, un’iniziativa che punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie che colpiscono oltre 300 milioni di persone del mondo, oltre 2 milioni delle quali vive in Italia, di queste una su 5 ha meno di 18 anni. Ad oggi le malattie rare conosciute sono circa 8mila e sono in genere gravi, spesso croniche, a volte progressive, difficilmente diagnosticabili. «Ogni malattia evoca condizioni di fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle malattie rare, che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare richiama l’attenzione su questa condizione di particolare difficoltà», ha detto il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, intervenendo in occasione dell’evento. Gli sforzi, ha invece assicurato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, «sono costanti anche per quanto riguarda la produzione dei farmaci orfani e il sostegno alla ricerca, un campo che può avvalersi oggi delle risorse del Pnrr. Dobbiamo continuare a lavorare affinché le persone con malattie rare dispongano di una diagnosi precoce e certa, di una presa in carico tempestiva, di terapie adeguate, di un percorso assistenziale omogeneo su tutto il territorio nazionale».