di Claudia Tarantino
Costi esorbitanti per pagare farmaci, assistenza e residenze sanitarie. Attese di anni per una prima diagnosi. Screening assenti e ritardi diagnostici nel 60% dei casi.
È questa la fotografia che emerge dal XV Rapporto del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, condotto a partire dai dati raccolti da 46 associazioni per patologie croniche e rare a sette mesi dall’approvazione del Piano Nazionale Cronicità.
Emblematico il titolo: In cronica attesa. “Si attendono anni per una diagnosi, – leggiamo nel documento – mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all’ascolto, è sempre più ridotto, le ore dedicate all’assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue”.
I dati
Il 38,3% degli italiani dichiara di avere almeno una patologia cronica e di questi circa il 70% dichiara di essere comunque in buona salute. Ipertensione (17,1%), artrosi/artrite (15,6%) e malattie allergiche (10,1%) sono nell’ordine le tre malattie croniche più diffuse. Per quanto riguarda le malattie rare, in Italia si stima ci siano tra i 450mila e i 670mila malati rari.
Oltre il 60% delle associazioni segnala la carenza di servizi socio-sanitari sul proprio territorio (ad esempio logopedia, riabilitazione, assistenza domiciliare, servizi di trasporto) e le difficoltà di orientarsi fra i servizi, più del 50% evidenzia difficoltà in ambito lavorativo, legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, difficoltà economiche.
Sul fronte dell’assistenza farmaceutica, i cittadini denunciano il costo eccessivo dei farmaci non rimborsati dal SSN (33%) o la difficoltà nel rilascio del piano terapeutico (33%). A volte le limitazioni sono imposte dalle aziende ospedaliere o dalla Asl per motivi di budget (28%) o a monte attraverso delibere regionali (20%).
I costi
Le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari devono sopperire a molte carenze, utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: fino a 10.000 euro l’anno per l’assistenza psicologica, l’acquisto di farmaci e parafarmaci, la riabilitazione a domicilio; fino a 60.000 euro l’anno per pagare la retta della residenza sanitaria assistita. A questo si aggiunge la burocrazia ‘trita-diritti’ perché non si snelliscono le procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili, l’assegnazione del contrassegno auto per invalidi o il rinnovo della patente.
“Anzi, – si legge nel Rapporto – capita che anche quando la semplificazione c’è, nella sua applicazione diventi strumento per restringere i diritti, come nel caso dell’invalidità civile e dell’handicap”.
Malattie rare
Il primo problema per chi ha una patologia rara è la distanza dal centro di riferimento (68%) e di conseguenza i costi privati per lo spostamento e l’alloggio (61%). Seguono: la difficoltà di arrivare alla diagnosi e la mancanza di centri di riferimento; la difficoltà nel riconoscimento dell’invalidità e/o dell’handicap (46%) e il mancato riconoscimento della patologia (43%). Sempre la stessa percentuale ha difficoltà nell’acquisto di parafarmaci (colliri, pomate, alimenti particolari, ecc.) e nel pagare privatamente esami e visite specialistiche. Difficoltà ancora più pesanti, soprattutto dal punto di vista psicologico, quando si parla di bambini e ragazzi affetti da una patologia rara, che spesso devono rinunciare a partecipare alle attività extrascolastiche (46%), si scontrano con problemi concreti come la presenza di barriere all’interno dell’edificio scolastico (42%) e talvolta subiscono situazioni come l’isolamento dai compagni o addirittura atti di bullismo (21%).
Il Piano nazionale cronicità
Strumento di programmazione che avrebbe dovuto ordinare il settore che rappresenta il primo campanello d’allarme per l’assistenza e la sostenibilità della spesa sanitaria, con oltre il 38% degli italiani che dichiara di avere almeno una cronicità e il 70% di risorse assorbite, è stato in realtà formalmente recepito solo in due Regioni (Puglia e Umbria), mentre per il resto è rimasto in gran parte solo sulla carta.
“Registriamo ancora enormi ritardi sia istituzionali che locali” denuncia Cittadinanzattiva. “La Cabina di regia prevista dal Piano nazionale cronicità, che dovrebbe monitorare anche il recepimento formale e sostanziale del Piano stesso, non è ancora partita. Così come è rimasto chiuso nei cassetti – del ministero della Salute o dell’Agenas – il ‘Pon’ europeo che dovrebbe contribuire a sostenere il Piano, con 21 milioni da ripartire tra le Regioni per servizi alla cronicità e alla Sanità digitale. Ma all’appello mancano anche altri tasselli fondamentali, come i rinnovi delle convenzioni con i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta. Un passaggio cruciale, propedeutico anche all’attuazione dei Pdta, i Piani diagnostico terapeutico assistenziali, necessari per una presa in carico integrata, personalizzata e informatizzata del paziente. Che è ancora oggi costretto al fai da te, a ricostruire il proprio percorso di cura, oggi estremamente frammentato, con buona pace sia dei propri diritti sia dell’aderenza terapeutica”.
Le richieste del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici
Servono “segnali e impegni concreti per la vita quotidiana dei pazienti: un piano nazionale per la semplificazione della burocrazia, a cominciare dalle procedure per il rinnovo del piano terapeutico sui farmaci salvavita, per il rilascio di protesi e ausili, per superare gli ostacoli nel riconoscimento di invalidità civile ed handicap. E ancora, un impegno per assicurare percorsi di cura reali ed esigibili per tutti: deve essere direttamente il SSN a prenotare esami, visite e prestazioni di controllo per il cittadino con malattia cronica o rara e a garantirli in tempi certi”.