Massimo «Max» Fanelli, l’uomo che dal 2013 lottava contro la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) non c’è l’ha fatta. All’età di 56 anni è spirato nell’ospedale di Senigallia dove era ricoverato da alcuni giorni per l’aggravarsi delle sue condizioni. I suoi quattro anni di calvario li ha vissuti battendosi per una legge sul fine vita. Per poter essere, diceva, “liberi fino alla fine”.

Da dicembre aveva smesso di assumere i medicinali necessari a tenerlo in vita: una decisione lucida, consapevole, meditata. Oltre otto mesi dopo, nella notte tra martedì e mercoledì, Massimo si è spento. Attraverso i social network aveva fatto sapere che la malattia stava aggredendo nuovamente l’occhio destro. L’unico contatto con il mondo.

Provenendo da una formazione cattolica non ritengo opportuno entrare nel merito della questione (eutanasia) – ha spiegato Giovanni Scacciavillani, responsabile nazionale per le politiche della disabilità del sindacato Ugl nonché membro dell’osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità -. Sono fermamente convinto, invece, che la fine dell’esistenza di ogni singolo individuo sia legata ad un disegno divino. Non siamo noi a decidere di morire, nemmeno quando le circostanze rendono l’esistenza complicata, anzi  inaccettabile. Non contesto la scelta di chi, come ha fatto Fanelli, ha lottato con tutta la sua forza contro la troppa sofferenza, per quella estenuante agonia che lo ha accompagnato fino all’ultimo giorno.

Il nostro impegno è rivolto  – prosegue Scacciavillani –  principalmente ad una concreta e costante battaglia a tutela di una vita dignitosa per le persone non autosufficienti e per il sostegno di chi assiste, quotidianamente, persone con disabilità. Proprio per questo motivo avevo proposto e, nel 2002 il Cnel accolse la mia istanza, l’istituzione di un’assicurazione sociale, sul modello tedesco del 1994, gestita da fondi regionali con un fondo perequativo nazionale, che consentirebbe non solo di coprire l’intero fabbisogno assistenziale, senza oneri per la finanza pubblica, ma – prosegue Scacciavillani – permetterebbe all’assistito di rimanere nell’ambito familiare e creerebbe un indotto con nuova occupazione. Purtroppo gli ostacoli non sono pochi. Nonostante  – continua il sindacalista –  la sensibilità e i buoni propositi mostrati dal Governo, fino ad oggi, non è stato possibile realizzare nuove e vere misure per venire incontro alle esigenze dei non autosufficienti e delle loro famiglie.
I tentativi, pur apprezzabili, di rendere più efficiente l’attuale sistema non risolvono la necessità di maggiori finanziamenti, senza i quali la distanza tra domande e interventi è destinata inesorabilmente e ad allargarsi”. Tra l’altro le difficoltà dei Comuni e delle stesse Regioni, sotto il profilo economico, sono davvero tante.

“Più volte abbiamo richiamato l’attenzione del Governo sulla necessità di superare l’attuale sistema per la non autosufficienza, poiché gli stanziamenti sono palesemente inadeguati non solo rispetto alle esigenze stimate, ma anche in vista di un incremento della non autosufficienza dovuto all’aumento delle aspettative di vita della popolazione”.